Fabiola Ballesteros (descendiente de Bembibre) es la madre de Saúl, un niño de tres años que padece la denominada enfermedad de Hirschprung. Este martes, día 7 de marzo, protagonizará una de las charlas de acceso libre en el marco de la segunda jornada de divulgación en ostomías en la que hablará del papel que ha tenido internet y las redes sociales para dar a conocer la enfermedad, a través del perfil “La_bolsita_de_saul”.
La enfermedad de Hirschsprung está considera como una enfermedad rara congénita que consiste en una falta de neuronas en una parte del intestino y que impide las defecaciones de forma autónoma. Saúl precisó una bolsa en su abdomen pero hoy el procedimiento es diferente debiendo irrigarse diariamente con sondas. A fecha de hoy no tiene cura y la familia reconoce la escasa información que existe al respecto.
La madre de Saúl ha puesto de relieve la incertidumbre que existe ante esta enfermedad y lo hace mostrando al mundo entero no sólo cómo es el día a día, reclamando la atención y cuidados que necesitan los pacientes ostomizados. Pero también aportando sus vivencias personales como ayuda a quienes se encuentren en una situación similar. Y siempre con una perspectiva optimista en la búsqueda de que su hijo tenga un desarrollo lo más autónomo posible.
En su perfil, que comenzó a funcionar en julio de 2020 cuando Saúl contaba con un año recién cumplido, la familia cuenta cómo fueron los primeros momentos de vida, las dificultades tras el diagnóstico, las continuas visitas al hospital y hasta los instantes de desesperación. Pero sin pasar por alto la felicidad que les da su hijo y la adaptación a cada situación y cada etapa de la vida conviviendo con Hirschsprung.
Para mostrar al mundo lo que supone tanto la enfermedad en la etapa pediátrica y lo que supone para la familia, una amiga de la familia, graduada en Comunicación Audiovisual, Almudena González, ha elaborado un documental para contar la historia de Saúl desde los primeros meses de vida (noviembre de 2020) mostrando su evolución con el paso del tiempo. El proyecto solidario sigue elaborándose ampliando la información con cada etapa de vida de Saúl.
El objetivo de este documental es poner a disposición de la comunidad sanitaria, administraciones públicas, y familias afectadas por la enfermedad de Hirschsprung este proyecto, para acercarles una realidad invisibilizada. Para conseguirlo, se ha creado un crowdfunding solidario con el fin de recaudar fondos que permita llevar la pieza audiovisual a diferentes ciudades de España.
Canalizan la información a través del perfil de Instagram de la familia @La_bolsita_de_saul, y lo relacionado con el documental en @documental_labolsitadesaul.
La bembibrense Fabiola Ballesteros, madre de Saúl, participará en la jornada de este martes en el salón de actos del Hospital del Bierzo, a las 17 horas. Junta a ella, le acompañarán la enfermera del complejo hospitalario berciano encargada de ostomías Sandra Cereijo (perfil @vivetubolsa) y la enfermera ostomizada Patricia Veiga Latorre (perfil @ostobag).
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